|
张云智 卢洪洲
复旦大学附属华山医院传染病科 200040
[摘要]通过分析影响艾滋病患者生活品质的因素以及各国为改善艾滋病患者生活品质所采取的措施，阐明目前艾滋病患者生活状况和改善艾滋病患者生活品质的具体方法。
[关键词]艾滋病；患者；生活品质；影响因素
Abstract: To elucidate the AIDS patients living status and the method of how to improve the AIDS patients living quality based on analysis of affection factor about the living quality of AIDS patients and how to improve the AIDS patients living quality of other countries.
Key word: AIDS ; Patient ; Living quality ; Affection factor
艾滋病( acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)是上世纪80年代Gottlieb首先在美国旧金山的同性恋人群中报道，后来Kary Mullis证明人类免疫缺陷病病毒（ human immunodeficiency virus，HIV）是导致艾滋病的病原体。至今全球已有6800万人感染了HIV，其中约2800万人已经死亡【1】。随着HIV感染者和AIDS患者的逐渐增多，“如何对待HIV/AIDS患者及其家属”已日益突出。世界各国正逐步建立符合其文化传统和国情，具有广泛可接受性、可推广性、可操作性的HIV/AIDS患者社区关怀护理模式，以达到提高HIV/AIDS患者生活质量,维护患者尊严的作用。我国卫生部于1995年9月就下发了《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》，在2004年4月6日-7日召开的全国艾滋病防治工作会议更强调了“关注艾滋病人生存环境和生活品质”。
一、影响HIV/AIDS病人生存质量的因素
1 HIV/AIDS病人生存的社会环境
社会歧视严重影响着HIV/AIDS病人的生活。联合国儿童基金会驻中国卫生官员孔文指出“对艾滋病病毒感染者的歧视已经成为中国防治艾滋病的最大障碍”。2002-2003年世界防治艾滋病运动的重点在于消除歧视，鼓励人们打破沉默，清除障碍，勇敢地面对歧视。美国及部分欧洲国家还专门制定有关法律为艾滋病患者提供人身安全保护，使其免遭暴力侵害和人格歧视；同时为其提供法律咨询服务；解决相关法律纠纷等等。
2 HIV/AIDS的临床症状对患者生活质量的影响
HIV感染的早期会出现轻度的发热、头痛、疲劳、淋巴结肿大等等。这些症状通常
持续数周就会消失。从早期HIV感染者到确诊为临床AIDS病人期间，病人的工作生活仅受到轻度的影响，生活能够自理。但因其分泌物中含有HIV病毒，对社会的危害性很大。晚期艾滋病患者可有明显的咳嗽，严重者可出现呼吸困难、共济失调、吞咽困难、意识障碍、重症痢疾、发热、失明、痉挛性腹痛并伴有呕吐、昏迷等。这些症状导致HIV/AIDS患者无法正常生活，肉体承受巨大的痛苦,也给其家庭带来了严重影响【2】。
3 抗HIV/AIDS药物对患者生活质量的影响
目前美国FDA已经批准了五大类23种治疗艾滋病的药物。尽管抗艾滋病药物改善了患者的生存质量，但药物副作用也为患者带来了严重的副作用，这些副作用包括：
⑴ 患者体内新陈代谢的改变，其中以人类免疫缺陷病病毒性相关的脂肪代谢综合征（HIV–LS）最多见，导致患者体内脂肪分配异常和胆固醇及葡萄糖的代谢异常。
⑵ 线粒体毒性作用，引起线粒体的损伤。导致患者肌肉消瘦、心力衰竭、末梢神
经损害和疼痛、血细胞计数下降、肝脾肿大、肝脏的脂肪变性和胰腺炎等。此外，尚见肾损害、骨髓抑制等。
⑶ 骨坏死和病理性骨折也常见于应用抗HIV/AIDS患者治疗过程中【3】。
4 并发症对患者生活质量的影响
HIV可以与CD4+T细胞表面受体相结合，并在其中进行复制，引起CD4+T细胞的死亡。由于艾滋病患者体内的CD4+T细胞数目明显降低，因此患者对疾病的抵抗力要比正常人低得多。继发于艾滋病的临床疾病超过26种，其中以机会感染和肿瘤最常见：
⑴ 机会感染对艾滋病患者生活的影响
可引起HIV/AIDS病人机会感染的病原体多为非致病菌或条件致病菌，如口腔假丝酵母菌病常为AIDS患者最先发生的继发感染。Farah等人给患有免疫缺陷的BALB/c和CBA/CaH nu/nu小鼠体内注射白假丝酵母菌，通过将实验组与对照组比较，证实免疫缺陷可引起白假丝酵母菌病的发病率升高【4】。Tammy等人利用免疫组化技术证实口腔假丝酵母菌病患者口腔中CD8+T细胞数量明显多于CD4+T细胞，但健康人口腔以CD4+T细胞为主，间接证实了HIV感染与假丝酵母菌感染呈正相关【5】。沈云等人将“短尾猿免疫缺陷病毒﹝SIV﹞与非致病分支杆菌卡介苗同时注入短尾猴体内”研究HIV与分支杆菌联合致病的机理，结果证明：HIV与非致病的分支杆菌联合感染会出现类似结核病的症状，HIV导致非致病的分支杆菌具有致病性【6】。由于这种机会感染的存在，艾滋病患者几乎每天都生活在各种危险之中。
⑵ 肿瘤对艾滋病患者生活的影响
在HIV感染者中Kaposi肉瘤（Kaposi Sarcoma，KS），非何杰金氏淋巴瘤（Non-Hodgkin's Lymphoma, NHL）以及侵入性子宫颈癌（Invasive cervical cancer，ICC）的发病率很高，这三种肿瘤被命名为艾滋病定义肿瘤。
①KS于1872年由Kaposi首先报道，AIDS中约30%并发KS。KS侵犯的部位很广泛，四肢、颜面以及躯干等处皮肤均可出现，口腔粘膜、眼睑、粘膜处也有发生。此外，肺、肝、脾等脏器，尤其是消化道发生时易出现大出血危险。总之，KS可在全身各处发生。KS肉瘤患者常有营养不良，儿童患者可有皮肤粗糙征，肠原性肢端皮炎，坏血病样皮损及重症口疮等。同时KS还是艾滋病患者的存活期缩短,是艾滋病患者致死的重要原因之一。
②HIV感染出现非何杰金淋巴瘤是诊断AIDS的一个指标。AIDS患者中大约有5%～10%的人可能发生非何杰金淋巴瘤，其中以儿童艾滋病患者最常见。大部分患者为分化不良型的淋巴瘤，包括小分裂细胞型和大细胞免疫母细胞型，这些患者常出现淋巴结外病变，并常侵犯骨髓，中枢神经系统和胃肠道、肝、皮肤和粘膜等部位，大多数患者可表现为淋巴结迅速肿大、淋巴结外肿块或出现严重的发热、盗汗、体重减轻等。
③科学家一致认为HIV感染增加了人类乳头状病毒（HPV）的感染机会,而HPV与子宫颈的癌症发病有关。Massad等人通过多种实验方法企图寻找HIV并发HPV感染增加ICC危险度具体的证据。例如：他们对“平均年龄在36岁的1661名血清中HIV抗体阳性妇女和平均年龄在34岁的470名血清HIV抗体阴性﹝8名为假阴性﹞的妇女”进行阴道冲洗液的细胞学检查。结果63%的HIV阳性妇女和32%的HIV阴性妇女阴道冲洗液HPV阳性；通过计算推出癌变的危险性分别为14%和4%；HIV阳性妇女发生子宫颈新生物的比例应为38%，HIV阴性妇女发生子宫颈新生物的比例应为17%，但实际发生癌变的比例仅为2%和1%。所有的实验结果均显示出ICC危险度有所升高，但无法找到有统计学意义的数据【7】。
其他肿瘤例如：睾丸癌﹝Testicular germ cell tumour，GCT﹞， Powles【8】等人将普通的睾丸癌患者的病死率与睾丸癌合并HIV/AIDS的患者的病死率进行比较，发现后者的病死率明显高于前者，而且通过常规治疗睾丸癌的方法睾丸切除术对后者基本无效。说明HIV/AIDS可以增加睾丸癌的危险性【9】。
二、改善艾滋病病人生存质量的方法。
1 抗HIV药物的研制：
抗HIV药物是改善HIV/AIDS病人生活品质的根本措施。1995年美籍华人科学家何大一于提出了“鸡尾酒疗法”又称“高效抗逆转录病毒治疗”（HAART），该疗法使HIV/AIDS病人的生活质量明显改善。Kathryn【10】 等人研究发现HAART疗法可使患者体内的CD4+T细胞升高到0.200×109/L,HIV-RNA拷贝数在10000个/ml以下。在Dash【11】等人利用分析酶的动力学、点突变、结晶学等方法研究HIV代谢过程中的关键酶“HIV-Ⅰ肽酶”，结果显示该酶与AIDS发病关系密切。他们开始研制抑制“HIV-Ⅰ肽酶”的药物，通过抑制这些酶的活性杀灭HIV。
Chun指出“艾滋病患者经治疗后即使HIV检测为阴性，但患者体内还潜伏有大量病毒，一旦停止治疗这些病毒又可进行复制引发疾病”。美国国家肿瘤学会的Dean Hamer说：“艾滋病病毒可以隐藏那些活着的属于CD4分化群的细胞中”。Suzanne研究表明HIV可以在表达CD16蛋白的巨噬细胞内潜伏。一般的抗艾滋病的治疗无法清除这些细胞中的病毒【12，13】。
Dean Hamer提出“激活那些处于隐性感染细胞中的HIV使它们复制，再通过抗艾滋病的药物杀伤这些细胞、清除这些病毒”这一新理论。最早的激活物质是白细胞介素-2(IL-2)，现在人们一般把IL-2与其他一些物质联合使用。Roger【14】等利用抗T细胞受体抗体(OKT3)与IL-2联合使用治疗艾滋病。Alain领导的研究小组利用干扰素-γ(IFN-γ)与IL-2联合，临床试验联合用药效果要比单纯使用IL-2好得多。Dean Hamer等利用人工诱导的假单胞菌所产生的外毒素杀伤被HIV感染的细胞，效果较好而且副作用小。
中医药防治艾滋病已纳入国家整体防治规划，中国将从2004年起连续3年拨专款，为河南等5省的3000名贫困艾滋患者免费进行中医药治疗，从中医中找到攻克艾滋病的方法。科学家在研究治疗艾滋病的药物的同时加紧研究艾滋病的快速诊断的方法，目前最快的诊断技术金标法仅需十分钟。最先进的临床检验方法是通过检测患者血浆中mRNA的拷贝数，该方法可检测出每毫升血浆中50个mRNA拷贝。早期诊断适时用药对于提高艾滋病患者生活质量有重要意义。
２ 加强艾滋病患者的社会服务体制。
目前世界各国都在尝试着建立艾滋病患者的社会服务体制和服务机构。实践证明社区支持和家庭关怀服务在预防控制AIDS的工作中显示了不可替代的作用。
⑴ 艾滋病患者的社区支持。
⑵ 为患者及家庭提供基本的医疗护理：
目前在英国、美国等国家已经建立起了社区医疗支持体系。这些机构除了向患者及家人提供一定医护帮助外，还负责培训非正式护理员，向大众宣传有关HIV/AIDS的预防知识。专家认为通过为患者提供治疗手段、治疗信息，培训患者家庭护理，使之具备护理患者的基本知识；正式医护人员定期上门为患者服务，不但提高了艾滋病患者的生活质量同时也降低了艾滋病的发病率，降低医疗成本，提高了患者的生存质量。
⑶ 解决患者的居住、工作、经济等方面的需求：
澳大利亚于1992年建立了为AIDS患者及其护理家属提供短期住宿的临时居所(Respite House),“临时居所”的服务目标是为病员及其护理人员提供临时休息地点，通过统一管理强化其生活能力，保护病员及家属促进患者及护理者健康。英国制定法规保护艾滋病就业者，规定失业在两年以上的HIV感染者，若受到了歧视，可向企业法庭投诉，而企业法庭在查证事实之后，会出面做出公正的判决。社区支持计划中还有为艾滋病患者提供经济援助的措施。美国对于有经济困难的艾滋病患者会根据具体情况，给予相应的经济援助，患者逝世后若其子女需要帮助，社区还会资助患者遗孤。英国专家认为，社区福利机制应尽可能覆盖所有AIDS患者，对那些无力支付医药费的患者社区应尽可能的予以帮助。通过经济方面的改善使艾滋病患者的生活得到改观。
中国卫生部决定在全国建立127个艾滋病综合防治示范区，截止到2004年2月第一批51个示范区工作已经启动，所谓“艾滋病综合防治示范区”，是指以社区（乡、镇、区）为工作基地，以艾滋病感染者、患者和易感人群为主要对象，结合社区重点开展以治疗、关怀、干预和健康教育为主要内容的艾滋病防治工作，在社区内全方位地、有机地实施各项艾滋病防治措施，遏制艾滋病在我国的蔓延。我国计划从2003年起，利用3年时间，通过示范区的活动，探索以治疗和关怀为主的艾滋病综合防治机制，为全国其它地区开展艾滋病防治工作提供经验。
2．艾滋病患者的家庭关怀服务
家庭关怀模式一般是以患者家庭为基础，伴以医疗部门和社区支持，这种模式已经被病员本人所接受。家庭关怀服务的目标是：为个人提供高质量、适当、廉价的护理，使患者能保持独立生活状态，并最大限度地提高其生存质量。目前所有的相关研究均表明，家庭关怀可以改善患者的生活，节约社会资源，减少社会开支。赞比亚非政府组织于20世纪80年代末期建立了家庭关怀服务体系；该体系目前已被东非和南非其他国家采纳。其他如：瑞典的“独立生存模式”；以色列的“医疗机构为框架的家庭关怀模式”；丹麦的“政府部门直接负责的社会服务模式”；美国波士顿的家庭健康关怀服务局开展的“多文化社区障碍超越计划”(简称MCOP)；美国纽约市实施的“群体医疗互助计划”等等【15、16】。
3.艾滋病患者的临终关怀
世界卫生组织的“3-by-5”计划中提出“为那些饱受并发症折磨和/或临终的患者提供抚慰关怀”。临终关怀(Palliative Care)是对那些晚期疾病患者提供医疗、护理和其它一些服务的总称，临终关怀主要包括内容有：疼痛控制，解决患者的基本生理需求、保证营养，缓解症状，控制排泄紊乱，皮肤护理，心理疏导，关怀家属。英国的“灯塔”组织，泰国华富里普拉巴特纳普寺的“艾滋患者医疗中心”都是为濒临死亡的艾滋病患者提供临终关怀的机构。中国的第一个艾滋病关爱组织的民间机构是于1988年成立的爱心家园，它为艾滋病患者提供临终关怀对延长患者的生命和提高生活质量起了重要作用。
4.婴幼儿HIV/AIDS患者：
2001年6月,联合国召开HIV/AIDS特别会议提出到“2005年将HIV感染的新生儿比例降低20%，到2010年降低50%”。2002年全球有800,000名15岁以下的儿童感染HIV，90%以上（720,000）是通过母—婴（妊娠、生产或哺乳）传播的。全球范围内1%的孕妇为HIV阳性，其中95%生活在发展中国家，发展中国家HIV阳性的儿童占全球儿童感染者的90%。HIV阳性的孕妇感染其幼儿的几率是35%。降低新生儿HIV/AIDS的方法包括：⑴.有效预防全体妇女感染；⑵.避免HIV阳性妇女计划外受孕；⑶.有效预防父母将HIV传播给儿童；⑷.为父母与家庭提供足够的关怀与支持。具体措施有：妊娠的晚期服用一个月齐多夫定（zidovudine，AZT），或生产前一次顿服乃韦拉平（nevirapine）；婴儿在出生后72小时内服用一剂nevirapine﹝由NIAID在乌干达通过实验证实有效﹞；缩短哺乳期、预防并及时治疗母亲的乳房炎症或新生儿口腔溃疡、真菌感染等【17】。哺乳期由2年减为6个月可使新生儿被感染的危险性降低2/3【18】。
参考文献：
[1] Patel AS, Glick M. Oral manifestations associated with HIV infection: evaluation, assessment, and significance. Gen Dent. 2003;51(2):153
[2]Tramarin A, Campostrini S, Postma MJ, et al. A multicentre study of patient survival, disability, quality of life and cost of care: among patients with AIDS in northern Italy.
Pharmacoeconomics. 2004;22(1):43
[3]National Institutes of Health (NIH), National Institute of Allergy and Infectious Diseases(NIAID).Treatment of HIV Infection. AIDS Fact Sheets and Brochures ,October 2003
[4]Farah CS, Elahi SK. Primary Role for CD4+ T Lymphocytes in Recovery from Oropharyngeal Candidiasis. Infection and Immunity ,2002, 70（2）：724
[5]Tammy AM, Janet EL, Alfredo RA. Immunohistochemical Evaluation of T Cells in Oral Lesions from Human Immunodeficiency Virus-Positive Persons with Oropharyngeal Candidiasis .Infection and Immunity, February 2003, 71 (2): 956
[6]Zhou D,Lai X, Shen Y,et al. Inhibition of Adaptive V{gamma}2V{delta}2+ T-Cell Responses during Active Mycobacterial Coinfection of Simian Immunodeficiency Virus SIVmac-Infected Monkeys. Journal of Virology, 2003, 77(5):2998
[7]Massad LS; Seaberg EC; Watts DH. Low incidence of invasive cervical cancer among HIV-infected US women in a prevention program in WIHS Study. AIDS, 2 January 2004 ,18(1) :109
[8]Powles T, Bower M, Shamash J. Outcome of patients with HIV-related germ cell tumours: a case-control study. British Journal of Cancer, 19 April 2004 ,90:1526
[9]Sibanda EN, Stanczuk G, Kasolo F. HIV/AIDS in Central Africa: pathogenesis, immunological and medical issues. Int Arch Allergy Immunol. 2003 Nov;132(3):183
[10]Kathryn A, Yolanda B, Mardge HC. The Prognostic Importance of Changes in CD4+ Cell Count and HIV-1 RNA Level in Women after Initiating Highly Active Antiretroviral Therapy .17 February 2004 , 140 (4) :256
[11]Dash C. Aspartic peptidase inhibitors: implications in drug development Crit Rev .Biochem Mol Biol, 2003,38:89
[12]Robert JP. Latent HIV reservoirs lead researchers to 'shock and kill' strategies Scientist , Feb. 2, 2004, 18 (2): 20
[13]Hamer DH.Targeting therapeutics to an exposed and conserved binding element of the HIV-1 fusion protein Proc .Natl Acad Sci, 2003, 100 (50):16
[14]Kulkosky J, Pomerantz RJ. Approaching eradication of highly active antiretroviral therapy-persistent human immunodeficiency virus type 1 reservoirs with immune activation therapy Clin Infect Dis, 2002,35:1520
[15]Tozser J, Oroszlan S. Proteolytic events of HIV-1 replication as targets for therapeutic intervention. Curr Pharm Des. 2003;9(22):1803.
[16]Cherry PG, Daniels CO, Meeks V, et al. Oral manifestations in the era of HAART. J Natl Med Assoc. 2003 Feb;95(2 Suppl 2):21S.
[17]Power R, Gore-Felton C, Vosvick M, et al. HIV: effectiveness of complementary and alternative medicine. Prim Care. 2002 Jun;29(2):361.
[18]Tiamson ML. Challenges in the management of the HIV patient in the third decade of AIDS. Psychiatr Q. 2002 Spring;73(1):51.
|
|
